Le « Health Data Hub » est officiellement né le 2 décembre. Il s’agit d’une plateforme de données de santé (essentiellement celles du Sniiram, le système national d’information inter-régimes de l’Assurance maladie, des registres et données hospitalières mais aussi celles produites par les professionnels de santé, les patients eux-mêmes ou les start-ups très actives dans ce domaine).
Elle est pilotée par un Groupement d’intérêt public (GIP), dont sont membres, il faut le souligner, les associations de patients, et combinera des financements publics et privés. L’objectif est de croiser et de partager ces données avec tous les acteurs publics et privés « dans le respect de l’éthique et des droits fondamentaux du citoyen », comprendre, avec la garantie de sécurisation et d’anonymisation des données. L’exploitation de ces données de santé est l’un des atouts de la France dans la course à l’intelligence artificielle.
Au-delà de la recherche, leur utilisation pourrait permettre notamment de développer des outils d’aide à la décision diagnostique ou thérapeutique, voire d’aide à l’interprétation à partir d’algorithmes ayant appris à détecter telle ou telle anomalie à partir de milliers d’exemples.
« D’ici à quelques semaines, la plateforme sera ouverte aux premiers projets et un premier catalogue de bases de données sera mis à disposition des chercheurs, mais aussi des associations de patients et citoyens, des institutions, des start-ups, et des différentes parties prenantes du secteur de la santé », précise le ministère de la Santé. Le projet, lancé en octobre 2018, aura mis peu de temps à aboutir. Après la loi relative à l’organisation et la transformation du système de santé, dont l’article 41 définit le GIP, les textes relatifs à sa création ont été publiés le 30 novembre.
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